Leven met de ziekte M.E. verandert je wereld op een manier die bijna niemand echt begrijpt
🍀
Het is leven in een lichaam dat niet meer vanzelfsprekend is.
Een lichaam dat grenzen trekt die jij nooit gekozen hebt.
Een lichaam dat stilvalt terwijl jij verder wilt.
Een lichaam dat je soms midden in je eigen leven achterlaat.
Het is een ziekte die veelal van buiten niet te zien is, maar van binnen alles raakt.
En precies daardoor voelt het vaak zo eenzaam.
Voor mij is M.E. geen theorie.
Ik leef er zelf al meer dan 25 jaar mee.
Ik ken de binnenkant van dit landschap,
de scherpe randen, de terugvallen, de rouw, de wanhoop,
maar ook de zachtheid, de hoop en de kleine openingen,
waarin je even voelt: dít ben ik nog, ergens.
Je hoeft bij mij niets uit te leggen.
Ik weet hoe het voelt.
🍂
Wat M.E. met je doet
M.E. verandert niet alleen je lichaam, maar ook hoe je leeft, beweegt, denkt en voelt.
Het maakt je wereld kleiner, terwijl je verlangen naar leven vaak even groot blijft als daarvoor.
Het is het vreemde contrast van een lichaam dat stilvalt,
en een binnenwereld die nog steeds vooruit wil.
Het is de ervaring dat iets kleins, een gesprek, een korte wandeling, een beetje geluid, zelfs enthousiasme,
opeens te veel kan zijn,
en dat je daar dagen of soms weken voor moet betalen.
Het is dat moment waarop je ineens instort, zonder waarschuwing,
alsof je lijf een stekker eruit trekt waar jij geen toegang toe hebt.
Waarin je hoofd je niet volgt,
of juist veel te snel gaat,
denken dat overneemt, zonder rem.
Het is het besef dat je dag nooit loopt zoals je hoopt,
dat je niets met zekerheid kunt plannen,
en dat je voortdurend probeert mee te bewegen met een lichaam dat zijn eigen koers vaart.
En omdat dit voor veel mensen van buiten niet zichtbaar is,
voelt het vaak alsof je in twee werelden leeft:
de wereld die doorgaat,
en de wereld waarin jij moet blijven, hoe graag je soms ook zou willen meedoen.
M.E. raakt alles wat je lief is.
Het raakt je dromen, die je soms één voor één moet loslaten,
niet omdat je dat wilt, maar omdat je lichaam je dwingt.
Het raakt de plannen die je niet kunt uitvoeren,
hoe zorgvuldig je ook doseert en hoe hard je ook probeert.
Het raakt de momenten waarop je anderen ziet leven, werken, genieten,
terwijl jij stil ligt en kijkt naar een leven dat zich steeds meer buiten jou lijkt af te spelen.
Het raakt de verwarring van een lichaam dat de ene dag iets wél kan,
en de volgende dag helemaal niets,
waardoor je je eigen grenzen niet meer durft te vertrouwen.
Het raakt de boosheid, het verdriet, de wens om iets zo graag te willen,
en het simpelweg niet te kúnnen.
En het raakt het gemis van wie je ooit was,
de versie van jezelf die wél kon,
die wél meedraaide,
die wél vrij bewoog.
Misschien wel het zwaarst is,
dat stille, bijna onhoorbare stuk in jou,
waar niemand lijkt te kunnen komen:
dat gebied ná je grenzen,
waar je alleen bent met wat je niet kunt uitleggen.
Dit alles maakt leven met M.E. soms verscheurend moeilijk,
onverteerbaar zelfs.
Het is een onzichtbare strijd die je elke dag voert,
zelfs op de dagen waarop je er van buiten ‘goed’ uitziet,
maar vanbinnen alles in je lijf op overleven staat.
🍀
Wat er van binnen gebeurt
M.E. raakt je energie, je herstelvermogen, je zenuwstelsel en je hele binnenwereld.
Je kunt merken dat de vermoeidheid dieper zit dan je ooit had kunnen voorstellen,
een uitputting die niet wegtrekt met rust,
en PEM die je systeem soms volledig onderuit haalt,
zelfs na iets kleins dat voor anderen nauwelijks inspanning lijkt.
Je lichaam raakt sneller overbelast en overprikkeld,
en wat vroeger vanzelf sprak, kan nu al te veel zijn:
een korte activiteit, een klein stukje lopen,
soms zelfs een handeling die je niet had verwacht.
Denken gaat niet altijd meer zoals je gewend was,
gedachten kunnen traag worden, stilvallen,
of juist in een overdrive schieten waar je geen grip op hebt.
Je spieren kunnen plotseling stoppen,
alsof er ergens in jou een schakelaar wordt omgezet.
Je kunt in crashes belanden waarin je niet weet waar je het moet zoeken,
momenten waarin niets meer lijkt te werken en alles in je lijf “uit” staat.
En dan zijn er de emoties die veel harder binnenkomen dan vroeger,
simpelweg omdat je geen buffer meer hebt.
Soms trek je je terug omdat alles te veel is,
en soms vecht je juist,
niet omdat het goed voelt,
maar omdat je niet nóg meer wilt verliezen.
Het lijkt misschien alsof het om wilskracht gaat, of dat het “tussen je oren” zit,
maar je lichaam vertelt een veel dieper verhaal:
dit is een lichamelijke reactie op te veel, te vaak, te lang.
Dit is niet mentaal.
Niet psychologisch.
Dit is neurobiologie.
Dit is een systeem dat probeert te beschermen wat jij niet meer kunt dragen.
M.E. is een systeemziekte, en je zenuwstelsel is één van die systemen.
💛
De polyvagaal theorie: een ingang om jezelf te begrijpen
De polyvagaal theorie geeft woorden aan iets wat je misschien al lang voelt:
dat je lichaam soms reageert op manieren die je niet kunt sturen.
Momenten waarop je overprikkeld raakt,
of juist helemaal dichtklapt.
Dat je bevriest, blokkeert, of ineens nergens meer grip op hebt.
Of dat je lichaam zomaar instort, alsof iemand ergens in jou een schakel heeft omgezet.
Volgens de polyvagaal theorie gebeurt dit niet omdat jij iets verkeerd doet,
maar omdat je zenuwstelsel schakelt tussen verschillende staten,
om jou te beschermen.
Soms schiet je lichaam in een soort overdrive,
een sympathische staat waarin alles te veel binnenkomt,
waarin je alert wordt, onrustig, opgejaagd, of geen rust meer kunt vinden.
Op andere momenten trekt je systeem zich juist terug,
verdwijnt er energie, ontstaat er mist, leegte,
diepe moeheid of PEM,
die staat waarin je lichaam zich letterlijk “uit” lijkt te zetten,
om je te beschermen tegen nóg meer belasting.
Deze reacties zijn niet bewust.
Ze zijn automatisch, diep, oeroud, en verrassend wijs.
Het zijn beschermingsmechanismen die ooit bedoeld waren,
om je te helpen overleven.
Het is dus niet jouw schuld.
Niet jouw falen.
En zeker niet iets wat je met wilskracht kunt oplossen.
Het is simpelweg jouw lichaam dat zegt:
Het is te veel. Ik bescherm je.
🌻
Waarom samen zo belangrijk is
M.E. kan voelen als een innerlijke eenzaamheid.
Een gevecht dat je vaak alleen voert,
altijd maar proberen te doseren, te reguleren, crashes te voorkomen,
en ondertussen uit te leggen wat bijna niemand echt kan begrijpen.
Maar ons zenuwstelsel is niet gemaakt om alles in je eentje te dragen.
Het heeft momenten nodig waarin je mag leunen,
waarin iemand je werkelijk ziet,
waarin er zachtheid is,
en rust in de aanwezigheid van een ander.
Momenten waarin er contact is zonder verwachting,
zonder druk,
zonder oordeel,
waarin iemand gewoon bij je blijft,
en niet schrikt van hoe jouw lichaam zich op dat moment laat zien.
Juist in die momenten kan je systeem heel voorzichtig zakken.
Een beetje ruimte vinden.
Een kleine verschuiving maken.
Niet omdat je iets doet,
maar omdat je niet langer alleen hoeft te dragen.
Dat is waar mijn begeleiding begint.
Niet bij doen.
Maar bij zijn.
🌱
Hoe ik je begeleid
Mijn begeleiding is zacht.
Trager dan traag.
Afgestemd op jouw lichaam, jouw grenzen, jouw energie.
Niets hoeft.
Alles mag.
We werken met:
🍃 aandachtige aanwezigheid
👉 subtiele, afgestemde aanraking
🍃 co-regulatie; samen rust vinden
👉 polyvagaal inzicht op jouw tempo
🍃 ruimte voor emoties die diep in je lijf liggen
👉 ondersteuning in omgaan met PEM
🍃 respect voor jouw grenzen, ook de grenzen onder je grenzen
👉 vertraging, stilte en zachtheid
🍃 jouw lichaam als leidraad
We richten ons niet op “meer kunnen”.
Niet op activeren.
Niet op verwachtingen.
We richten ons op rust, regulatie, verzachting, veiligheid, menselijkheid, adem en contact.
Op ruimte…hoe klein dan ook.
🍀
Voor wie
Je bent welkom wanneer je leeft met:
🍀 M.E. / C.V.S
👉 PEM
🍀 langdurige vermoeidheid
👉 langdurige pijn
🍀 overprikkeling
👉 POTS / dysautonomie
🍀 terugkerende crashes
👉 een lichaam dat eenvoudigweg niet meekan
🍀 een systeem dat steeds “te veel of te weinig” voelt
Je hoeft niet stabiel te zijn.
Niet op een goede dag te komen.
Niet beter te zijn dan je bent.
🌱
Mijn bedding & waarom dit voor jou belangrijk is
Ik heb M.E.
Niet als begrip,
maar als lichaam, als ervaring, als leven.
Ik ken de vermoeidheid die diep in je vezels gaat zitten,
het eindeloze moeten doseren, vooruitkijken en plannen.
Ik ken de uitputting die woorden overstijgt,
en de allesoverheersende, oorverdovende stilte waarin een crash je achterlaat,
wanneer je lichaam aangeeft dat het echt niet verder kan.
Ik ken de angst om nóg verder achteruit te gaan,
het verdriet van alles wat je hebt moeten loslaten,
het gevecht om serieus genomen te worden,
en de hoop die soms oplicht en net zo gemakkelijk weer wegzakt.
En ik ken ook dat kleine, zachte herstel dat soms ontstaat
wanneer je systeem even niet hoeft te vechten,
dat moment waarop er een beetje ruimte terugkomt,
een beetje adem,
een beetje jezelf.
Dat is de bedding waaruit ik begeleid.
Niet om mijn verhaal te vertellen,
maar om jou te laten voelen dat je niet alleen bent.
Niet zwak,
niet overdrijft,
niet gek bent.
Bij mij hoef je niets te verbergen.
Niets mooi te maken.
Niets vast te houden.
Je mag komen zoals je bent,
met alles wat je kunt,
en alles wat je niet kunt.
Met al je grenzen,
en de grenzen onder die grenzen.
🌻
Voel je welkom
Of je nu alleen wilt liggen en voelen dat er iemand bij je is,
ik ontmoet je precies waar je bent.
Je hoeft niets te bewijzen.
Niets te veranderen.
Niet te vechten.
Je lichaam mag hier ademen
Zachter worden.
Ruimte vinden.
En soms — heel soms — ontstaat daar iets kleins:
een beetje rust.
Een beetje regulatie.
Een beetje thuiskomen…bij jezelf.
💛
Wil je rustig kennismaken of aftasten wat mogelijk is?
Je bent welkom.